आपल्या देशात प्रत्येक शंभर मुलांमागे दोन मुलं ही मानसिक अपंग मुलं आहेत. म्हणजे या शंभर कोटींच्या देशात दोन कोटी मुलं आणि त्यांचे चार कोटी आईवडील, शिवाय इतर जवळचे नातेवाईक या सर्वांसाठी मतिमंद मुलांचे पालनपोषण हा आत्यंतिक जिव्हाळ्याचा प्रश्न आहे. फक्त महाराष्ट्रापुरता विचार केला तरी ही मुलांची संख्या वीस लाखाच्या घरात जाते.

शहरी भागातल्या काही सुशिक्षित पालकांचा अपवाद वगळता सर्वसाधारण चित्र असं आहे –
– निसर्गानंच या मुलांच्या समजेला, आकलनाला घालून दिलेली मर्यादा
– ‘माझ्याच वाट्याला हे भोग का?’ अशा विचारातून येणारा हताशपणा
– सामान्य शाळांमधे या मुलांची होणारी कुचंबणा
– चांगल्या विशेष शाळांच्या सार्वत्रिक सोयीचा अभाव
– ग्रामीण भागातील, सर्वसामान्य किंवा अशिक्षित पालकांना या बाबतीत योग्य मार्गदर्शन, सल्ला देण्याच्या, तो त्यांच्यापर्यंत पोहचवण्याच्या इच्छाशक्तीचा शासकीय व्यवस्थेतला अभाव
– अंधश्रद्धा, गैरसमजुती यामुळे होत जाणारं सर्वच पातळ्यांवरचं अधिकाधिक नुकसान
– मुलाच्या परावलंबित्वामुळं कुटुंबात निर्माण होणारे ताणतणाव आणि ‘आमच्यानंतर याचं काय?’ या प्रश्नाच्या भाराखाली दडपलेली आयुष्यं…

काही महिन्यांपूर्वी एका सधन सुशिक्षित कुटुंबातल्या आईनं आपल्या दोन मतिमंद मुलांसह केलेली आत्महत्या – हा या परिस्थितीचाच परिपाक आहे असं वाटतं.
पालक कोणत्याही स्तरातले असले तरी आपलं मूल सर्वसामान्य मुलांसारखं नाही हे सर्वप्रथम कळतं तेव्हा बसलेल्या तीव्र मानसिक धक्क्यातून सावरायलाच कित्येक दिवस जातात. त्याच्या वेगळेपणाचं स्वरूप काय? ते समजून घेणं, प्रचारातल्या समजुती तपासून घेणं, उपायांच्या मर्यादा जाणून योग्य दिशेनं पाऊल उचलणं, महत्त्वाचं म्हणजे सगळ्या मर्यादांसह त्या मुलाला ‘स्वीकारणं’ मुलाच्या आणि कुटुंबाच्या स्वास्थ्याच्या दृष्टीनंही आवश्यक असतं. नातेवाईक, मित्र, सहकारी – भोवतालचा समाज यांच्या प्रतिक्रिया बर्याच वेळा निराशा अधिक गडद करणार्या तरी असतात किंवा अवास्तव आशावादी.

मूल परावलंबी असल्यामुळं त्याच्यासाठी अधिक वेळ, शक्ती खर्च करावी लागते. प्रचंड चिकाटी आणि सहनशीलता लागते. आयुष्याच्या आखलेल्या वाटा, जीवनशैलीच बदलून जाते. बहुतेक वेळा जास्तीत जास्त जबाबदारी आईवर येते. वडील सर्वसाधारणपणे आपल्या इतर प्राथमिकता बदलत नाहीत. या जबाबदारीचे वाटे-समजून, कुटुंबाच्या भल्याचा विचार करून, पूर्ण विचारांनी-घेतले गेले तर कौटुंबिक नात्यातले ताणतणाव कमी होतात. मुलासह कुटुंबाचं जगणंही आहे तसंच पण सुसह्य, अगदी आनंदीसुद्धा होऊ शकतं. पण या परिस्थितीला पेलताना आईच्या किंवा बाबांच्या कुणाच्याही संदर्भात विषम वाटणी झाली तर संसारातल्या जोडीदाराबरोबरच्या नात्यांवर त्याचा विपरीत परिणाम होतो. कौटुंबिक ताणतणाव वाढतात. त्याचा परिणाम मुलाच्या आधीच मंद असलेल्या वाढ-विकासावरही होतो.

सर्वसाधारणपणे आईनं अशा मुलांच्या देखभालीसाठी पूर्ण वेळ देणं-यात मेघना पेठे यांनी म्हटल्याप्रमाणं (‘शब्द’ दिवाळी अंक २००६) ‘‘निसर्गदत्त स्त्री सुलभ उर्मी किती? आणि एका विशिष्ट समाजात बाई म्हणून वाढताना संस्काराचा वेढा किती?’’ हाही प्रश्न महत्त्वाचा आहे.

जन्माला येताना किंवा त्यानंतर अनेक कारणांमुळे मेंदूला झालेली गंभीर इजा किंवा जन्मत:च असलेली गुणसूत्रांमधली अनियमितता (cromosomal disorder) यामुळे अशा मुलांचा बुद्ध्यंक कमी असतो. त्यात कोणत्याही उपायांनी वाढ होऊ शकत नाही. मात्र असलेल्या क्षमतांचा, अधिकाधिक विकास होऊ शकतो. त्यासाठी पद्धतशीर प्रयत्नांची आणि चिकाटीची गरज असते. शिवाय फिजिओथेरपी, स्पीचथेरपी यासारख्या उपायांनी मतिमंद मुलं थोडंसं उशीरा पण सामान्य मुलांसारखं चालायला, शब्दोच्चार करायलाही शिकतात. चालणं, खाणं, पिणं, अंघोळ करणं, कपडे घालणं अशी स्वत:ची किमान आवश्यक दैनंदिन कामं – सेरब्रेल पाल्सी (CP.) नसलेली सर्व मतिमंद मुले करू शकतात. यासाठी लवकरात लवकर योग्य मार्गदर्शन, सल्ला आणि उपचार उपलब्ध असण्याची गरज असते. आपल्याकडे सामान्यत: तालुकापातळीपर्यंत या सुविधा उपलब्ध आहेत. पण त्या भागातल्या किती पालकांपर्यंत त्या पोहोचतात किंवा किती पालक या सुविधांचा लाभ घेतात हा अभ्यासाचाच विषय आहे. गावपातळीवर तर तज्ज्ञ, योग्य मार्गदर्शन, उपचार, त्यासाठी आवश्यक उपकरणं – या सगळ्याच गोष्टींचा अभाव आहे. त्यामुळे खेड्यापाड्यातले असे कित्येक अडाणी, अशिक्षित किंवा अर्धशिक्षित पालक, कधी नशिबाला दोष देत, कधी अशा मुलांना चक्क ‘वेडं’ ठरवून आणि बर्याच वेळा कुणी सांगेल ते उपाय करीत अंधश्रद्धा-गैरसमजुतींपोटी आपलं आणि आपल्या अशा मुलांचंही जगणं असाध्य करून टाकताहेत.

शिक्षणाचा प्रश्न

काहीवेळा उपजत समजूत, योग्य वेळी मिळालेलं योग्य मार्गदर्शन, उपचार यामुळं स्वत:ची कामं स्वत: करण्याइतपत मुलं स्वावलंबी झाली तरीही पालकांपुढे सर्वात मोठी समस्या असते ती त्यांच्या शिक्षणाची. जसं एखाद्या हाता-पायाने अपंग असलेल्या मुलाचं शिक्षण सामान्य प्रवाहात होतं तसच बुद्धीने अपंग असलेल्या या मुलांचंही शिक्षण सामान्य मुलांबरोबरच व्हावं हा आदर्श विचार – मात्र त्यासाठी आवश्यक विशेष कौशल्ये आणि दृष्टिकोन सध्याच्या व्यवस्थेतल्या शिक्षकांकडे अपवादानेच आढळतो. आणि तो निर्माण करण्याची व्यवस्था आज तरी शिक्षक प्रशिक्षण व्यवस्थेतही नाही. त्यामुळे सामान्य मुलांच्या शाळेतल्या प्रस्थापित ‘अभ्यासात’ सतत मागे पडत जाणारी ही मुलं शिक्षकांसाठी डोकेदुखीचा, इतर मुलांसाठी चेष्टेचा विषय होतात आणि अशा मुलांची इथे प्रगती होणे तर दूरच उलट कुचंबणाच अधिक होते.

सर्व शिक्षा अभियानातील ‘समावेशक शिक्षण’ योजनेतून प्रत्येक तालुक्यातील मुलांच्या संख्येनुसार ‘विशेष शिक्षकांची’ नियुक्ती याच वर्षापासून केली जात आहे. मात्र एवढ्या प्रमाणात विशेष शिक्षक (प्रत्येक अपंगत्वाच्या प्रकारासाठी भिन्न) उपलब्ध होत नाहीत. शिवाय एका तालुक्यातून अथवा केंद्रातून वेगवेगळ्या गावातील शाळांमधे ही मुले विखुरलेली असल्यामुळे या शिक्षकाच्या विशेषत्वाचा लाभ या मुलांना किती आणि कसा मिळणार हा प्रश्नच आहे.

म्हणूनच सर्वसामान्य पालकांसमोर विशेष शाळा हाच पर्याय उरतो. शासकीय अथवा अनुदानित अशा विशेष शाळा महाराष्ट्रातील प्रत्येक जिल्ह्याच्या ठिकाणी व काही मोठ्या तालुक्यात उपलब्ध आहेत. मात्र मतिमंद मुलांच्या एकूण संख्येच्या प्रमाणात त्या पुरेशा नाहीत. शिवाय सर्वच शाळांमधे निवासाची सोय उपलब्ध नसल्याने ग्रामीण भागातील पालकांना या सुविधांचा लाभ घेणे शक्य होत नाही. शासकीय अनुदानित शाळांमधे फीचा खर्च नसला तरी घरापासून शाळेचे अंतर अधिक असेल तर परावलंबी असलेल्या या मुलांना शाळेत ने आण करण्याचाही प्रश्न असतो. परिणामी ही मुले शिक्षणापासून वंचित तर राहतातच पण २४ तास त्यांचा सांभाळ करण्याचा किंवा त्यांची व्यवस्था करण्याचा ताण पालकांना आयुष्यभर सोसावा लागतो.

भावंडं
एकाच घरात मतिमंद मुलाबरोबर दुसरं सामान्य मूल/कधीकधी मुलेही वाढवताना काही वेगळी आव्हानं पालकांसमोर असतात. धाकट्या भावंडांनी विचारलेल्या, ‘‘दिदी माझ्यापेक्षा मोठी आहे ना ग, मग तिला हे अजून कसं येत नाही? मलाच का काम सांगतेस दिदीला का नाही?’’ अशा प्रश्नांची उत्तरं देताना तारेवरची कसरत होते. अशा दिदीचं ‘वेगळेपण’ पटवून घ्यायचं पण नेमकं कोणत्या वयात? आणि किती गांभीर्यानं? हे ठरवणं अवघड असतं. दिदीच्या अशा असण्यानं लहानांनी अकाली प्रौढ होऊ नये असंही वाटत राहतं – त्यामुळं मुलांना सगळं समजतं यावर विश्वास असला तरी त्यांची समजूत किती ताणायची, आणि याचे काही विपरीत परिणाम त्यांच्यावर (कोणत्याही पातळीवर) होणार नाहीत ना – हे प्रश्न पडतातच. दुसरीकडे सामान्य भावंडांनी या मुलांना समजून घ्यावं – स्वीकारावं हे वाटत असतंच. या बाबतीत बर्याचवेळा आई वडिलांचाच दृष्टिकोन मुलांच्याही वागण्यात येतो – त्यामुळे ‘समजूत’ आणि ‘स्वीकार’ आईवडिलांच्यात असेल तर या भावंडांमधेही उतरण्याची शक्यता जास्त असते. अशा वेळी -‘‘आई, तू नको काळजी करूस,

मी आणीन दिदीला हात धरून पायर्यांवरून,’’ असं एखादं लहान भावंडं म्हणतं तेव्हाही ऊर भरून येतो – त्यात एकीकडे त्यांच्या समजून घेण्याचा आनंद असतो तर दुसरीकडे… आपल्या माघारी त्यांनाच सांभाळायचंय हिला –
या जाणिवेची दुखरी हुरहुरही !

आपल्यानंतर काय? या मुलांच्या मतिमंदत्वाचं स्वरूप आणि परावलंबित्व निश्चित कळल्यापासून ते अगदी शेवटपर्यंत, पालकांचं आयुष्य व्यापून टाकणारा प्रश्न म्हणजे ‘आपल्यानंतर याचं काय?’ भावंडावर आयुष्यभरासाठी ही जबाबदारी टाकण्याचा उपाय अपायकारक, अयोग्य वाटतो. शिवाय तो प्रत्येकाच्या बाबतीत खात्रीलायकच असेल असं नाही. केवळ पुरेशी अर्थिक तरतूद करून ठेवून प्रश्न सुटत नाही. हा पैसा या मुलांच्या निर्वाहासाठी योग्य तर्हेने वापरला जाईल याची खात्रीलायक, विश्वसनीय अशी सोय करण्याची आवश्यकता असते. यासाठी शासनामार्फत, राज्य सरकारची पेन्शन योजना, केंद्र सरकारची पेन्शन योजना, आयुर्विमा महामंडळाच्या जीवनाधार व जीवनविश्वास योजना, नॅशनल ट्रस्ट कायदा-१९९९ (१८ वर्षावरील मतिमंद व्यक्तीच्या पालकत्वाच्या संदर्भात) अशा प्रकारे काही प्रयत्न केले जात आहेत. या संदर्भातील सर्व माहिती असणारी, Journey to Empowerment – a roadmap for special children, मतिमंदाचे भवितव्य – प्रा. डॉ. पंडित टापरे अशी काही पुस्तके उपलब्ध आहेत. www.childraise.com यासारख्या वेबसाईटस्वरही या संदर्भातील माहिती उपलब्ध होऊ शकते. मात्र अजूनही या सोयीसुविधांची माहिती सर्वसामान्य खेडोपाड्यातल्या पालकांपर्यंत सहजगत्या पोहोचत नाही. काही वेळा ती माहिती पोहोचली तरी या सुविधांपर्यंत सर्वांना पोहोचता येत नाही. सगळ्याच पातळ्यांवर परिस्थितीशी जुळवून घेता घेता आई वडिलांची शारीरिक, मानसिक आणि भावनिक पातळीवर इतकी झपाट्याने दमछाक होते की या मुलांच्या पुनर्वसनासाठी दूरगामी असे नियोजन ते करूच शकत नाहीत.

काही सुजाण आणि संपन्न आर्थिक स्थितीचं पाठबळ असलेले पालक मात्र एकत्रित येऊन विचार करतात. स्वत:च्या प्रश्नांचं बोट धरून आपल्यासारख्या अनेकांच्या प्रश्नांना भिडतात. पालकांच्या संघटना स्थापन होतात. एकत्रित विचार विनिमय, कृती होते. त्यातून प्रौढ मतिमंदांच्या पुनर्वसनासाठी पुण्याजवळ साधना व्हिलेज, मुंबईजवळ संजान होम, सोलापूरकडे (नाव?) यासारखे प्रकल्प उभे राहतात. डोळस, चौकस पालकांना अशा प्रकल्पांची माहिती मिळते. काही आशादायक पर्याय मिळतात. तरीही हे सगळं किती टक्क्यांपर्यंत पोहोचतं, मिळतं हा प्रश्न उरतोच.

लैंगिक गरजा
अन्न, वस्त्र, निवारा, माणसांचा सहवास आणि प्रेम या मूलभूत गरजांचा विचार करून पुनर्वसनासाठी असे प्रयत्न काही प्रमाणात का होईना होताहेत. मात्र तरुण आणि प्रौढ मतिमंदांच्या लैंगिक गरजांचा विचार आणि उच्चारही क्वचित होताना दिसतो. आणि जेव्हा तो होतो तेव्हा या मुलांच्या या उर्मी प्रबळ झाल्यावरच्या ‘अनैतिक’ ‘बीभत्स’ वागण्याच्या समस्येवरचे, वरवरचे तात्पुरते उपाय शोधले, योजले आणि सांगितले जातात. तेही केवळ मुलांच्या संदर्भात. वयात येणार्या मुलींच्या पालकांवरचा ताण हा कितीतरी पटींनी अधिक असतो. अगदी व्यवहार्य विचार करून मुलीचं गर्भाशय काढून टाकायचं म्हटलं तरी त्यामुळे लैंगिक अत्याचाराची, फसवणुकीची शक्यता कमी होत नाही. या वयातल्या मुलींकडून प्रत्यक्ष अप्रत्यक्षपणे लैंगिक उर्मीची चिन्हं दिसतात त्यावेळी प्रश्न पडतो – की जबरदस्ती होण्यापासून किंवा फसवणुकीपासून त्यांचं संरक्षण करणं जेवढं आवश्यक आहे तेवढंच त्यांच्या या गरजेचा विचार करणं आवश्यक नाही का? आणि याचा उच्चार इतर कुणापाशी तर दूरच पण स्वत:पाशी, एकमेकांपाशी करायचं धाडस किती आईबापांपाशी असेल? आणि आधीच निसर्गानं जगातल्या कितीतरी आनंदांना पारखं ठेवलेल्या या जिवांना या एका नैसर्गिक आनंदापासूनही दूर ठेवायचं का? या प्रश्नाला कोणतंही उत्तर दिलं तरी त्यातून पुढे न संपणारी प्रश्नांची मालिका उभी राहतेच-आणि नैतिक अनैतिकतेबद्दलच्या समाजाच्या दृष्टिकोनालाच जाऊन भिडते.

केवळ याच बाबतीत नव्हे तर दैनंदिन जीवनातही समाजाचा दृष्टिकोन या मुलांच्या आणि पालकांच्याही वाढ-विकासात महत्त्वाची भूमिका बजावतो. ‘आम्ही असू लाडके’ या चित्रपटातून समाजाच्या आणि पालकांच्याही दृष्टिकोनाची, त्याच्या परिणामांची अनेक अंगांनी मांडणी करण्यात आली आहे. लोकसंख्येत ६% असलेल्यांच्या प्रश्नांची अशी मानवी दखल ८% मतांच्या जोरावर राज्य करणार्या राज्यकर्त्यांनी घेणं आवश्यक आहे. तरच या मुलांचं शिक्षण आणि पुनर्वसन या संदर्भात काही भरीव अशा स्वरुपाचं काम शासकीय पातळीवरून होऊ शकतं.

संस्थांची मदत
आपल्या पाल्याच्या मर्यादा समजून घेऊन त्याच्या जास्तीत जास्त विकासासाठी जागरूक असणार्या पालकांसाठी अनेक संस्था मदतीचा हात पुढे करतात. ‘डाऊन्स सिंड्रोम’ या विषयावर कनिंगहॅम नावाच्या शास्त्रज्ञाने केलेला अभ्यास व इतर अनेक संशोधने अशी ‘मतिमंदत्व’ या विषयावर माहिती देणारी १०० च्या वर पुस्तकं बेंगलोरच्या NIMH (न्यूरॉलॉजिकल इन्स्टीट्यूट फॉर मेन्टली हॅण्डीकॅप्ड) या संस्थेत उपलब्ध आहेत. या संदर्भातील इतरही संशोधन या संस्थेत केले जाते. या संस्थेत ‘फॅमिली कॉटेज’ नावाचा प्रकल्प, पालक व मुलांसाठी घेतला जातो. या प्रोग्राम मध्ये सोमवार ते शनिवार २४ तास मुलांबरोबर कसे घालवायचे याचं प्रशिक्षण पालकांना दिलं जातं. वेगवेगळे तज्ज्ञ येऊन मार्गदर्शन करतात. त्यावेळी इथली पुस्तकं, इतर साहित्य व शैक्षणिक खेळण्यांचाही अभ्यास करता येतो. इथल्या तज्ज्ञांशी कुठल्याही विषयावर चर्चा करून शंकासमाधान करून घेता येतं. हे सर्व भारत सरकारच्या सामाजिक न्याय व अधिकारिता मंत्रालयामार्फत होत असल्यामुळं अत्यल्प दरात होतं. गरज असते ती फक्त तिथपर्यंत पोहोचण्याची. अशा तर्हेच्या लहान स्वरूपातील का होईना पण ‘फॅमिली कॉटेजेस’, जिथं पालकांना, मुलांना आणि भावंडांनाही एकमेकांसोबत आनंदानं राहण्याचा दृष्टिकोन मिळेल – किमान प्रत्येक जिल्ह्याच्या ठिकाणी उपलब्ध व्हायला हव्यात. तरच त्याचे फायदे जास्तीतजास्त पालकांना व मुलांना घेता येतील. राजकीय इच्छाशक्तीची गरज आहे ती अशा प्रयत्नांकरिता.

खरंतर प्रत्येक माणसाच्या आयुष्यात कुठल्या ना कुठल्या प्रकारचं दु:ख असतंच. दु:खाचा संपूर्ण अभाव असलेलं जीवन आजवर कुणाच्यातरी वाट्याला आलंय का? तुलनेनंच लहान किंवा मोठं, तात्पुरतं किंवा कायमचं, पण दु:खाची सोबत ही असतेच. पण हेच दु:ख जर प्रामाणिकपणे स्वीकारत प्रयत्नांच्या वाटेवरून चालत राहिलं, प्रश्न विचारत, चाचपडत राहिलं तर वाटा उजळतातच. दु:खाची तर्हा आणि कारणं वेगळी असली तरी याच वाटेवर ज्यांना या वेदनेपासून स्वत:ला बाजूला काढून त्याकडे निरलसपणे बघता येतं…तीच माणसं स्वत:च्या जगण्यातून इतरांना प्रेरणा देतात. त्यांच्या समोरच्या वाटा उजळून देतात. मतिमंद मुला-पालकांसाठी स्वयंसेवी संस्थांमार्फत असंख्य ठिकाणी छोट्या छोट्या स्वरूपात होत असलेलं काम हे अशाच स्वत:च्या दु:खाकडे ‘निरलस’ होऊन पाहणार्या पालकांकडूनच होत आहे. आणि याच दृष्टिकोनाची व्याप्ती निदान आपआपल्या जाणिवेच्या त्रिज्येनं रेखलेल्या वर्तुळापर्यंत पोहोचवणं… एवढं तरी आपल्यापैकी प्रत्येक जण निश्चितपणे करू शकतो.