खरं तर, आपल्या दैनंदिन जगण्याच्या ओघात कितीतरी छोट्या-मोठ्या अडचणींना आपण सामोरे जात असतोच. किरकोळ चढउतार तर नेहमीचेच. पण ध्यानीमनी नसताना एखादा दिवस असा काही उजाडतो, की पुढच्या आयुष्याची घडीच विस्कटून जाते… एखादा अपघात कायमचं अपंगत्व देऊन जातो, एखाद्या असाध्य आजाराचं निदान होतं, कुणी व्यसनाधीनतेच्या विळख्यात सापडतं… कुणाचं वैवाहिक आयुष्य उद्ध्वस्त होतं… एक ना अनेक!
असं काही अचानक अंगावर कोसळल्यावर क्षणभर अंधारल्यासारखं वाटणं, हे तर साहजिकच; पण खरी कसोटी पुढेच असते. कारण परिस्थितीपासून पळही काढता येत नाही. पुढची वाटचाल रडतखडत की हसतमुखाने करायची, इतकंच ठरवणं आपल्या हाती असतं. कच न खाता या अंधारात टाकलेलं ‘पहिलं पाऊलच’ अत्यंत महत्त्वाचं ठरतं. त्यामुळेच, पुढची वाटचाल कितीही कठीण असली, तरी ‘आतून’ बळ मिळत जातं. हे धैर्य दाखवणारी माणसं इतरांसाठी प्रेरणा बनून जातात.

साठेकाका- श्री.मधुकर साठे, यांचीही वाटचाल काहीशी अशीच आहे.
१९६६-६७ चा सुमार असेल. साठेकाकांच्या मुलाचा-नितीनचा-नुकताच जन्म झाला होता. पहिली मुलगी-जयश्री अजून लहान होती. साठेकाकांची महाराष्ट्र राज्य परिवहन मंडळातील नोकरी उत्तम चालली होती. एकूणच शांत, समाधानी आयुष्य चाललं होतं.
…हळूहळू लक्षात आलं की, नितीन सहा-सात महिन्यांचा होऊनही मान सावरू शकत नाही. श्री. साठे यांच्या जवळच्या एका डॉक्टर नातेवाईकांना या गोष्टीचं गांभीर्य एका निराळ्याच अर्थानं जाणवलं आणि त्यांनी नितीनला बालरोगतज्ज्ञाला दाखवण्याचा सल्ला साठेकाकांना दिला. त्याप्रमाणे सायनच्या डॉ. आठवले यांना दाखवलं गेलं.

डॉ. आठवले यांच्याकडे रिपोर्ट घेण्यासाठी साठेकाका गेले, तेव्हा त्यांना कल्पनाही नसेल, की हाच क्षण आपलं आयुष्य आमूलाग्र बदलून टाकणार आहे. डॉक्टरांनी निदानाची प्रत साठेकाकांच्या हातात ठेवली. निदान होतं-‘मतिमंदत्व’ Down’s Syndrome!!

हे निदान ऐकून साठेकाकांना धक्का बसणं स्वाभाविक होतं. क्षणार्धात नितीनचं पुढचं आयुष्य त्यांच्या डोळ्यासमोर तरळून गेलं असावं. आजच्या घडीला समाजात मतिमंदत्वाविषयी बर्यापैकी जागरुकता आहे. त्या विषयातलं अद्ययावत् संशोधन व साहाय्य आपल्यापर्यंत पोचवणारी यंत्रणा उपलब्ध आहे. त्यामुळे आज मतिमंदत्वाशी लढा देणं पूर्वीइतकं भयंकर राहिलेलं नाही. पण जवळजवळ ३२ वर्षांपूर्वी, जेव्हा हे सर्व उपलब्ध नव्हतं, त्यावेळी तर अधिकच तीव्रतेने ते जाणवलं असणार.

ही तीव्रता समजावून घ्यायची असेल, तर आधी Down’s Syndrome विषयी थोडी माहिती घ्यायला हवी. मतिमंदत्वाच्या अनेक कारणांपैकी Down’s Syndrome हे एक कारण आहे. सामान्य परिभाषेत या विकाराला आपण ‘मंगोल मूल जन्माला येणं’ म्हणून ओळखतो. बसकं नाक, डोक्याचा मागचा भाग सपाट, डोळे किंचित तिरके ही याची काही बाह्य लक्षणं. सर्वात महत्त्वाची लक्षात घेण्याजोगी गोष्ट म्हणजे, हे मतिमंदत्व गुणसूत्रांतील (DNA) दोषांमुळे – जनुकीय बिघाडामुळे निर्माण होतं. गुणसूत्रांतील विभाजन, ही आपलं नियंत्रण नसणारी, निसर्गत:च घडणारी प्रक्रिया असते. त्यामुळे या मतिमंदत्वाचा दोष हा कुणाचाच नसतो. गुणसूत्रांचं विभाजन होताना २३ मातेकडून व २३ पित्याकडून अशी न येता, एक अतिरिक्त गुणसूत्र येतं आणि हा दोष निर्माण होतो.

ही पार्श्वभूमी लक्षात घेता, साठेकाकांच्या दोन गोष्टी लख्खपणे लक्षात आल्या : एक – हे मतिमंदत्व पूर्णपणे नष्ट कधीच करता येणार नाही. सुधारणा मात्र, अत्यंत मंद गतीने का होईना, नक्कीच होत जाईल. पण त्यासाठी प्रचंड धीराने, ‘भगीरथ प्रयत्न’ करावे लागतील. हे प्रखर वास्तव स्वीकारावंच लागेल. कोसळून चालणार नाही आणि दुसरं – ‘आपल्याच नशिबी हे का यावं?’ असा आक्रोश करून चालणार नाही. कारण ही आपल्या नियंत्रणाबाहेरील घटना होती. पहिली मुलगी जयश्री ‘नॉर्मल’ होती, हा मोठाच दिलासा होता.

साठेकाकांचं वैशिष्ट्य हे की, ते हे दु:ख उगाळत त्यातच अडकून पडले नाहीत. डॉक्टरांकडून सर्व परिस्थिती एकदा समजावून घेतल्यानंतर त्यांनी याचा स्वीकार केला आणि पुढील उपाययोजनेला लागले. प्रथम नितीनच्या स्नायूंना बळकटी आणण्यासाठी उपाय सुरू झाले. त्यात दोन-तीन वर्ष निघून गेली. कणाकणाने प्रगती होत होती.

पण हे संकट कमी होतं म्हणून की काय १९६९ साली साठेकाकांवर आणखी एक आपत्ती येऊन कोसळली. त्यांच्या पत्नीना अचानक बाथरुममध्ये झटके (फीटस्) आले. वास्तविक, त्यांना असे झटके येण्याचा पूर्वेतिहास काहीच नव्हता. हे काय अचानक उद्भवलं, म्हणून डॉक्टरला दाखवल्यावर निदान झालं. स्किझोफ्रेनिया म्हणजे ‘दुभंग मनोवस्था’. सतत भास होत राहणे. कसलेतरी आवाज ऐकू येणे. ही याची काही ढोबळ लक्षणे. कधी कधी हे भास (Hallucinations) इतके वाढतात की रुग्ण एक काल्पनिक वास्तव तयार करून त्यातच जगायला लागतो. प्रसंगी प्रचंड आक्रमक होतो. एका माणसातच दोन निराळ्या व्यक्ती राहात असाव्यात, त्याप्रमाणे व्यक्तिमत्त्व ‘दुभंगतं’. मेंदूतील काही रासायनिक बिघाडामुळे हा आजार होतो.

स्किझोफ्रेनियाचं निदान, हा साठेकाकांना बसलेला दुसरा धक्का. कारण कोणत्याही मानसिक आजारात रुग्णाची हळूहळू अनिवार्यपणे पडझड होत जाते आणि औषधेही अतिशय धीराने वर्षानुवर्षं घ्यावी लागतात. म्हणजे आता साठेकाकांना एकट्यालाच एक मतिमंदत्व आणि एक मानसिक आजार यांना एकाच वेळी तोंड द्यावं लागणार होतं. घराचा एक खांब ढासळल्यासारखी परिस्थिती निर्माण झाली. त्यातच साठेकाकांची बदलीची नोकरी. त्यामळे हे सगळं कसं निभावणार? हा प्रश्न होता…

आणि इथेच नातेवाईक साठेकाकांच्या मदतीला धावून आले. मुळात सर्व नातेवाईकांनी हे वास्तव सुजाणपणे स्वीकारलं होतंच. सौ. साठे यांच्या आई-वडिलांनी घराची जबाबदारी घेतली. जयश्रीही अजून लहान होती; पण तिलाही ही परिस्थिती शांतपणे समजावून देण्यात आली. अतिशय लहान वयापासून घरातील जबाबदारीचा मोठा वाटा तिने उचलला.

सौ. साठे यांच्यावर मुंबईच्या नायर हॉस्पिटलमध्ये उपचार सुरू झाले; पण प्रश्न होता नितीनचा. नितीनला अत्यंत धीराने, पुन्हा पुन्हा समजावून देऊन शिकवण्याची गरज होती. त्यावेळी ‘कामायनी’ ही मतिमंद मुलांसाठीची शाळा नुकतीच सुरू झाली होती. तिथे तो जायला लागला.

पण मतिमंद मुलांच्या बाबतीत फक्त शाळेत घालून प्रश्न सुटत नाहीत. घरातही शास्त्रशुद्ध रीतीने ते प्रशिक्षण सुरू ठेवावं लागतं. नितीनची आई आणि वडीलही साठेकाकांनाच व्हायला लागणार होतं. कारण मुळात मानसिक आजार व त्या आजारावर देण्यात येणार्या औषधांचा परिणाम म्हणून सतत येणारी झोप/गुंगी यामुळे ‘एक आई’ म्हणून नितीनच्या वाढीत सौ. साठे वाटा उचलू शकणार नव्हत्या. घरातील स्वयंपाक वगैरे नेहमीची कामे त्या करीत असत. पण सतत

एका काल्पनिक जगाचा, गुंगीचा अंमल राहत असल्याने त्यांना या वास्तवाची प्रखर जाणीव नव्हतीच. १९७३ ते १९९१ हा अठरा वर्षांचा काळ, म्हणूनच अतिशय कसोटीचा ठरला. शक्यतो मतिमंद मुलांच्या शाळा जिथे असतील, तिथेच बदली द्यावी या साठेकाकांच्या विनंतीला वरिष्ठांकडून चांगला प्रतिसाद मिळाला. १९७४ ते १९७९ ही पाच वर्ष नितीनला मुंबईला शिवडी येथे असलेल्या मतिमंद मुलांच्या वसतिगृहात ठेवण्यात आलं. या पाच वर्षांचा नितीनच्या वाढीत महत्त्वाचा वाटा आहे. इथेच तो स्वत:ची कामे स्वत: करण्याइतपत स्वावलंबी झाला. दर १५-२० दिवसांनी साठेकाका त्याच्या प्रगतीची चौकशी करत. एकीकडे मुंबई आणि दुसरीकडे पेण येथे कुटुंब व नोकरी अशा दोन आघाड्यांवर साठेकाका लढत होते.

सर्व बदलीच्या ठिकाणी मिळालेल्या शेजार्यांच्या सहकार्याचा साठेकाका आवर्जून उल्लेख करतात. मतिमंदत्वाचा स्वीकार हा नातेवाईक व शेजार्यांकडून निकोप पद्धतीने होणं, हे नितीनच्या वाढीसाठी महत्वाचं होतं.
१९७९ नंतर कुटुंबाला साठेकाकांनी पुण्यात कायमचं स्थायिक केलं आणि नितीन पुन्हा ‘कामायनी’ त जायला लागला. जसा वेळ मिळेल तसतसे साठेकाका अनेक गोष्टी त्याला स्वत: पुन्हा पुन्हा शिकवत राहिले. उदा. रस्ता क्रॉस करणे, किराणामालाच्या दुकानात जाऊन सामान आणणे, स्वत:चं नाव लिहिणे इ. कुठेही जाताना ते त्याला बरोबर घेऊन जात असत. त्यामुळे त्याला माणसांची सवय होत गेली. भोवतालच्या जगाची जाणीव होत गेली. कोणत्याही प्रकारचा न्यूनगंड साठेकाकांनी बाळगला नाही. नितीनला नॉर्मल मुलांसारखंच ते वागवत गेले. एकदा नितीनची बहीण जयश्री नातेवाईकांबरोबर सिंहगडला निघाली होती. तिथेही नितीनला तू घेऊन जायला हवंस. हळूहळू का होईना, तो चढेल असा आग्रह त्यांनी धरला…आणि धडपडत का होईना. नितीन सिंहगड चढला.

आज या घरातील परिस्थिती काय आहे? आज नितीन ३३ वर्षांचा आहे. पण त्याचं मानसिक वय ५ ते ६ वर्षांचंच असेल. प्रचंड लाघवी स्वभाव, माणसांशी सतत बोलण्याची हौस त्याच्यात ठळकपणे दिसते. वयाच्या तिसर्या वर्षी प्रथम ‘आई’ हा शब्द त्याने उच्चारला आणि २९ व्या वर्षी वाक्य बोलण्याइतपत प्रगती करू शकला. आजही त्याचं बोलणं अस्पष्ट आहे. पण स्वत:हून तो सतत बोलत असतो. सर्वसाधारणपणे असं दिसतं की अशी मुलं सतत स्वत:च्या तंद्रीत असतात. पण नितीनला मात्र भोवतालची जाणीव उत्तम आहे. आज तो एकटा चालत दांडेकर पुलापासून नारायण पेठेत राहणार्या जयश्रीताईच्या घरी जाऊ शकतो. शाळेची बस चुकली, तर ती पकडण्यासाठी अलका टॉकीजला जाऊन उभा राहतो. व्यक्ती, वस्तू याबाबत त्याची स्मरणशक्ती तल्लख आहे. साठेकाकांनी त्याला चहा, आम्लेट बनवायला शिकवलं आहे. एकदा पाहुणे आले असताना त्याला चहा करायला सांगितल्यावर त्याने चहा तर केलाच, पण घरातल्या नेहमीच्या कपांमध्ये न देता पाहुण्यांसाठी कपाटातून ‘खास’ कप काढून त्यात दिला. स्वत:च्या वस्तू, कपड्यांचं कपाट सुबक पद्धतीने लावलेलं असतं. या व्यवस्थेत कुणीही बदल केलेला त्याला खपत नाही. आता पूर्वीचा हटवादीपणा कमी झाला आहे. पण अजूनही स्वामित्वाची भावना, एककल्लीपणा आहेच. इतरांनी भांडलेलं त्याला आवडत नाही. लगेच तो स्वत: जाऊन भांडण मिटवण्याचा प्रयत्न करतो. पेटी वाजवण्याची, संगीताची त्याला प्रचंड आवड आहे. कामायनीत तो हातमागावर काम करतो.

आता तो बर्याच अंशी स्वावलंबी असला, तरी अनेक गोष्टींपासून जपावं लागतं. शाळेच्या बसची वाट पाहत रस्त्यावर उभा राहिला, की लोक खोड्या काढतात; खिजवतात आणि मजा पाहतात. कधी ‘‘तू लग्न कधी करणार?’’ असं त्याला सतत विचारून डोक्यात भरवून देतात आणि त्याचा अर्थ न कळूनही तो पुन्हा घरात तेच तेच बोलत राहतो. मतिमंदत्वाची टर उडवण्याच्या लोकांच्या या वृत्तीचं साठेकाकांना वाईट वाटतं. पण आता नितीनला नेहमी पाहणारे रस्त्यावरचे काही लोक स्वत:हूनच त्याला मदत करतात. त्याला कोणी त्रास देत नाही ना हे पाहतात.

नितीनच्या प्रगतीमागे साठेकाकांचे अथक परिश्रम तर आहेतच; पण त्याच्याबरोबर मुलगी जयश्री व जावई उज्ज्वल आपटे यांचाही फार मोठा वाटा त्यात आहे. आपल्याला मतिमंद भाऊ आहे, याबद्दल जयश्रीताईंच्या मनात कधी न्यूनगंड निर्माण झाला नाही. तितकाच समंजस व मोकळा स्वीकार उज्ज्वल आपटे यांनी केला. आज सासरे व जावई यांच्यात अतिशय आदराचं, प्रेमाचं नातं आहे. उज्ज्वल आपटे स्वत: सी.ए. आहेत. बाहेरगावच्या, परदेशातील नोकर्यांचा त्यांना लाभ घेता आला असता. पण बाहेरगावी जावं लागणार असेल, तर प्रसंगी नोकरी सोडण्याची तयारी त्यांनी दाखवली. कारण वेळप्रसंगी खंबीर आधार म्हणून आपण पुण्यात असणं आवश्यक आहे, ही जबाबदारीची जाणीव. जयश्रीताईंच्या सासरच्या एकत्र कुटुंबात नितीन आपलंच दुसरं घर असल्यासारखा वावरतो. अशी नाती दुर्मिळच.

आज श्री.साठे निवृत्तीचं आयुष्य जगताहेत. सौ. साठे यांच्या प्रकृतीतील चढउतारांमुळे कधीकधी स्वयंपाकापासून सगळं त्यांना करावं लागतं. कधी नितीनमुळे काही ताण निर्माण होतात. पण साठेकाकांच्या चेहर्यावरची शांतता कायम असते. अजिबात तोल ढळू न देता ते पुनश्च त्याच तन्मयतेने नितीनला शिकवतात. घरकाम करतात. या ३० वर्षांच्या प्रवासाबद्दल चुकूनही निराशेचा उद्गार त्यांच्या तोंडून येत नाही. एकेकाळी प्रचंड रागीट स्वभाव असलेले आपण आज इतके शांत आहोत, याचं त्यांचं त्यांनाच आश्चर्य वाटतं. ‘‘वय झालं, थकलो’’ अशी कुरबुरही ते करीत नाहीत. या सर्व उसापसार्यात स्वत:ची उपासमारही त्यांनी केली नाही, हे विशेष. दिवसातले दोन तास ते फक्त स्वत:चे म्हणून ठेवतात आणि म्हणूनच मनाने उत्साही, निरोगी राहू शकतात.

हे कशामुळे शक्य होतं? साठेकाका रहस्य सांगतात, ‘परिस्थितीचा प्रामाणिक स्वीकार.’ केवळ वाट्याला आलेले भोग रडतखडत कसेतरी भोगायचे, याला परिस्थितीचा स्वीकार म्हणता येत नाही. ती फक्त ‘सहनशीलता’ असते. पण साठेकाकांनी परिस्थिती स्वीकारली, ती ‘हसतमुखाने.’ रडतखडत नव्हे. दु:खात कुढत दिवस न रेटता त्यांनी आपल्यापेक्षा जास्त दु:ख असलेल्यांकडे पाहिलं. ‘दोन्ही मुलं मतिमंद असतील, त्यांचं काय होत असेल? हे तर काहीच नाही’ असा त्यांचा दृष्टिकोन असतो.

मतिमंद मुलं अनेक घरात जन्माला येतात. पण ‘साठेकाकांच्या गोष्टीचं रहस्य’ कदाचित या वेगळेपणातच सामावलेलं आहे.
‘तुम्ही आम्ही आपण सगळेच’ च्या
६ फेब्रुवारी-२१ फेब्रुवारी २००० मधून साभार